Generalnie to sobie trochę przegięłam. Ale musicie wiedzieć, że długa cisza na moim blogu to wina tego, że nie miałam weny. No tak jakoś wyszło. Pytacie mnie co najbardziej podtrzymywało mnie na duchu. Hmmm... W sumie trudno powiedzieć. Dobre nastawienie do choroby składa się z miliona mniejszych i większych rzeczy. Ale wydaje mi się, że najważniejsze jest wsparcie. Ja miałam go, co ja piszę - MAM go - ogromnie dużo. Rodzice od pierwszego dnia są ze mną i nie zawiedli mnie od ponad roku. Moje dziewczyny dodawały mi siły każdego nudnego dnia w szpitalu, a kiedy byłam w domu skutecznie powodowały uśmiech na mojej twarzy. Nie mówię tu o jakimś dziwnym pocieszaniu, rozczulaniu się. Mowa o nowościach, ploteczkach :D (ej, nawet jak o tym nie wiecie to plotkujecie, więc proszę mnie nie osądzać :D ), planowaniu itd. Wspierała mnie szkoła - zarówno nauczyciela jak i uczniowie. Moja dalsza rodzina, całe moje miasteczko, wieś gdzie spędziłam połowę życia i gdzie pracuje moja mama. Prawie wszyscy spisali się na medal. Świadomość, że taki ogrom ludzi trzyma za mnie kciuki i modli się za mnie bardzo dużo daje. Chyba właśnie to najbardziej działa na zachowanie pogody ducha - wsparcie, nawet to ze strony obcych ludzi.
No.
Wracając do mojej "opowieści". Skończyłam na tym, że wróciłam pierwszy raz do domu. Poza wcinaniem i nauką nadrabiałam kontakty towarzyskie. Siedziałam z rodziną i przyjaciółmi przy słodkościach w tych wstrętnych maseczkach na twarzach, ale w sumie to się nie liczy ani ani. Serce rośnie jak się widzi po długim czasie kogoś bliskiego - szczególnie teraz kiedy byłam w izolacji tyle tygodni. Ale wróćmy do odleglejszych czasów.
Hellena poza tą tradycyjną czerwoną oranżadą ma/miała (jest jeszcze na rynku?) w ofercie taką żółtą oranżadę. Pamiętacie? No i własnie taki kolor miała moja druga chemia - MTX. Miałam dwa podania z odstępem dwutygodniowym. Najgorsze było w niej to, że leciała na pompie. Pompa jest przydatna wtedy, kiedy kroplówka ma lecieć przez określony czas - MTX w dawce jaką dostawałam leci aż 24h! Pompę podłącza się do prądu i mocuje na tym takim stojaku do kroplówek. Duże to dziadostwo, obciąża stojak i jest głośne. Czujecie całą noc światełko i "pip, pip, pip, pip"? Całą noc miałam w głowie jedną myśl: "Bo jak ci pipne...". No ale co? Chemia musi zlecieć. I to nie koniec. Bo przed tą chemią i po niej musi lecieć 12h płukania (czyste płyny PWN). I co? TEŻ NA POMPIE. No "wpipnąć" się można. Kilka dni po drugim podaniu MTXu wypadała Wigilia. Generalnie były to bardzo miłe święta. Byłam z rodzicami, modlić się mogłam, bo przecież przezywać Boże Narodzenie to wszędzie można. Kolacja tylko była inna niż co roku. Chemia wywołała u mnie biegunkę. Miałam mieć barszczyk, kompot i rybę. A skończyłam na kiślu i suchej bułce. Za rok obiecuję sobie, że napakuję się jak debil na Wigilii i odbiję sobie te dwa lata bez uroczystej kolacji! Sylwestra tamtego roku omal nie przespałam. Takie rzeczy tracą zupełnie na znaczeniu w takiej sytuacji życiowej. Co innego było ze studniówką. Byłam na nią w 100% gotowa. Miałam kreację, partnera. Nawet udało się, że wyszłam do domu na dzień przed balem. Ale zdrowy rozsądek zakazał mi pójścia. Jeśli ja tak chora nie chciałam sobie odpuścić 100dniówki to ktoś z katarem, gorączką, czymkolwiek zaraźliwym też. A dla mnie taki "ktoś" to ogromne zagrożenie. Tak czy inaczej do dziś mi żal jedynej takiej nocy w życiu. Czekałam na to całe liceum. Ale cóż. Życie. Jak mówią "Life is brutal". Byłam wtedy w domu 2 tyg. , po 4 tyg. spędzonych w szpitalu. Wyglądały one identycznie jak poprzednia przepustka. Idylla.
Potem oczywiście znów do szpitala. Ale to miał być OSTATNI CYKL. Cieszyłam się jak głupia. Miałam wtedy kwalifikację przeszczepową. Nie wahałam się nawet sekundy kiedy profesor zapytał czy chcę przeszczepu i czy się na niego zgadzam. Czy zgadzam się na długie i szczęśliwe życie? No człowieku... Z kosmosu się urwałeś? No pewnie, że się zgadzam. Wiadomo, że przeszczep to nie tylko szansa, ale i zagrożenie. Chemia jest tak silna, że można się przekręcić. Ale w sumie co za wybór? Żyć z myślą, że "może nie będzie nawrotu i uda mi się trochę pożyć" czy z myślą "mam większe szanse na to, sobie spokojnie pożyję". No ja nie miałam dylematu co wybrać. Najważniejsze było, że leczenie okazało się na tyle skuteczne, że już po 1. cyklu chemioterapii miałam całkowitą remisję choroby (!!!) i w związku z tym moja "kandydatura" na oddział przeszczepowy została zaakceptowana. Tamtego dnia zaczęłam czuć, że jeszcze trochę, kilka zakrętów i będzie meta. Zaczęło się też wtedy szukanie dawcy. Mój genotyp poszedł w odpowiednie miejsce i szukali kogoś dla mnie. A było trudno. Takich Kaś widocznie na świecie jest niewiele, bo powiedzieli mi, że mam rzadki genotyp i jest problem z dawcą, ale poczekamy, zobaczymy. Kiedyś na 100% ktoś się znajdzie. No to czekaliśmy na tego "ktosia". Oj. Nie chce mi się mazać, a zaszła mała pomyłka. Przypomniałam sobie, ze najpierw mój genotyp poszedł w świat, a potem miałam kwalifikację. To w sumie mało istotne, ale nie chcę mijać się z prawdą. Cykl chemii był dość męczący. Po podaniu spałam przez 3 dni, z gorączką i totalnym jadłowstrętem. Ale takie jest A-ra-C - kto miał ten wie dokładnie o czym mówię. A ja jak coś dostaję to oczywiście full wypas - dawka większa niż u większości pacjentów. Podejrzewam, że miałam większe dawki chemii przez to, że wszystko w miarę dobrze znosiłam. Dwa razy dostałam to A-ra-C. Spało się całkiem smacznie, więc nie narzekam :D Potem miałam jeszcze jakieś tam białko. Już nie pamiętam jak się nazywało. Ludzie po tych samych pieniądzach co ja pewnie pamiętają i nie omieszkają mi przypomnieć, za co z góry dziękuję. Białka dostałam 4 dawki, jedną na tydzień. Suma sumarum to był mój rekordowy pobyt w szpitalu, bo trwał aż 7 tygodni. Pod koniec to już zdrowo do łba dostawałam. Ale co. Przecież nie ucieknę :P Później miałam wracać do szpitala już tylko raz na 6 tygodni na chemię podtrzymującą - miało to trwać do czasu przeszczepu.
Wróciłam do domu jakoś pod koniec marca albo z początkiem kwietnia. Oczywiście ruszyła wtedy intensywna nauka do maturki. Oj sporo się napracowałam. Każdego dnia w moim pokoju przewijali się nauczyciele. Ale wyjątkowo cieszyło mnie ich towarzystwo. Było zupełnie inaczej niż w szkole. Robiliśmy często po kilka tematów w ciągu godziny. Ogólnie nadrobiłam cały materiał i zdałam wszystkie przedmioty. Bo chyba nikt nie sądził, że miałam tak lekko, że nikt nie sprawdzał ile umiem? Potem było zakończenie szkoły. Zebrałam się wtedy w sobie i wyszłam na scenę. Musiałam tym wszystkim ludziom podziękować. A było za co. Pomoc ze strony szkoły była OGROMNA. Zorganizowali dla mnie akcję zbierania potencjalnych dawców szpiku w mojej szkole! Łącznie z uczniami i ludźmi spoza szkoły udało się zebrać niemalże 200 chętnych! Byłam w ciężkim szoku. Wtedy jeszcze nie zdawałam sobie sprawy jak wielka jest moja "drużyna wsparcia". Zwykle mówi się "grupa". Umówmy się... 200 osób to już nie grupa. Tak więc wlazłam na tą scenę, popłakałam się ze wzruszenia... Eh... Potem odebrałam świadectwo, bezwstydnie pochwalę się, że z czerwonym paskiem :D Krótko po zakończeniu naszego roku szkolnego w naszej lokalnej gazecie "Gazecie Sycowskiej" ukazał się wywiad ze mną. Dziś trochę żałuję tej decyzji, no ale. Było minęło. Nie chciałam się początkowo na to zgodzić, wydawało mi się to śmieszne, ale ostatecznie wywiad doszedł do skutku. Właściwie to wam go dołączę. Poczytajcie sobie :D
I tak skończył się kwiecień. I przyszedł maj... Maturka... Ale to w następnym odcinku naszej opery mydlanej :P
Jak zwykle się rozpisałam. I kto to będzie chciał czytać? Tu końca nie widać. Ale mazać nie będę. Napisałam to niech będzie. Czytać ludziska!
Standardowo zachęcam do obserwowania bloga i mojego twittera - @KasiaMartewicz . Komentujcie, pytajcie o co chcecie. Piszcie na e-maila ritchelliel@o2.pl .
Kopiując z poprzedniego wpisu:
Mam nadzieję, że czyta mnie choć kilka osób w mojej sytuacji. Gdybyście mogli przesyłać mi na maila swoje przepisy, rozwiązania kulinarne. Pomóżmy innym zjeść coś smacznego, coś na co pozwala nasza dieta. Mój e-mail: ritchelliel@o2.pl , w temacie wpisujcie "poprzeszczepie.blogspot.com". Już niebawem będę publikować. Pomagajmy sobie. W końcu jesteśmy białaczkową rodziną.
To miłego misiaczki ;**
O. A tu macie ten wywiad o którym wspominałam (nie śmiejcie się z bliźniaków - no co zrobię, że podoba mi się wizja podwójnego szczęścia? :D ).
