Heej!

No co tam kochani?

Wczoraj minęły dokładnie 4 miesiące od mojego przeszczepu. HURRA! 

Mało kto wie jak wygląda taki przeszczep. W pierwszej chwili widzi się sale operacyjne. Na jednej pobierają narząd, na drugiej wciskają coś w te wszystkie flaki. Generalnie trudna sprawa. A mój przeszczep? To "tylko" kroplóweczka. 

W poniedziałek 4 listopada z dwoma walizkami zapukałam w drzwi oddziału przeszczepowego. Czułam się jak Dorotka, która szła do Krainy Oz. To niesamowite, ale nie bałam się. Marzyłam o tym. Moja pani doktor cały czas starała się sprowadzić mnie do parteru. Mówiła zwykle coś w stylu: "To nie będzie wycieczka krajoznawcza, tylko droga przez mękę". Za taką cenę to ja mogę na kolanach, po żwirze, dookoła świata. Tak więc czekałam. Zalogowałam się w nie najgorszej sali, przebrałam, rozpakowałam. Nie było źle. Sala mała, ale jasna i przytulna. Miałam automatyczne łóżko jak z amerykańskiego serialu. Wszystkie sprzęty do monitorowania stanu organizmu, klimatyzacja, pompy. Szkoda, że w Polsce to taki luksus. To powinno być normą. W takim miejscu zdecydowanie można przeżyć spokojnie dwa miesiące. Nie było na tej sali telewizora. Ale po co mi? Miałam laptopa, a on jest wystarczający dla mnie. A co najlepsze na tej sali? Okna bez klamek :D Wariatkowo normalnie.

Potem zaczęły się wszelkie przygotowania. Dokładne badania wszystkich organów, których zdrowie jest ważne przy przeszczepie, dokładnie badania krwi pod niemal każdym względem. No i wyjałowienie organizmu. Początkowo miałam mieć przeszczep 20 listopada. I pewnie miałabym gdyby nie kalendarz świąt narodowych w Brazylii. Ostatecznie przeszczep miałam 30 listopada, bo "sjesta". No dobra. Kij z tym, 10 dni w tą czy w tamtą. Ważne, żeby dostać w końcu te cudowne komóreczki. Chyba 2 tyg. przed ostatecznym starciem miałam założone wkłucie centralne, a na tydzień przed przeszczepem rozpoczęłam radioterapię. Miałam 6 sesji, po 2 przez trzy dni. Cały weekend byłam w rozjazdach, bo na Pasteura nie ma sprzętu do tego. Wozili mnie karetką do Centrum Onkologicznego czy jakoś tam. Tam blisko Sky Tower. Po każdej sesji byłam coraz bardziej zmęczona. Po ostatniej już jak poszłam spać (było to w poniedziałek rano) to tak na dobre obudziłam się w następny poniedziałek. Z przerwami na tabletki i siusiu spałam tydzień. Ale to dobrze, bo przespałam całą chemioterapię, którą miałam od poniedziałku do soboty rano. Ogromne ilości tego we mnie wlali. Jakaś chemia, białko, kroplówki przeciw wirusom, bakteriom i innym takim. Właściwie to prawie do końca pobytu byłam na kablach od wczesnego ranka do późnego wieczora. No kosmos. Zobaczcie z resztą sami jedną porcję (mam na myśli, że to wszystko leciało na raz):

A w sobotę w końcu miałam przeszczep. Koło 16 dostałam wiadomość, że woreczki przyleciały z Brazylii. Zaczęło się podawanie leków, które trzeba dostać przed. I jak spałam już 6 dzień to dostałam takiego zastrzyku adrenaliny, że prawie po ścianach skakałam. No i jakoś koło 17 na moją salę przyszła pani doktor oraz pielęgniarka z pierwszym woreczkiem. To było niezwykłe uczucie. Nie mówię o kroplówce tylko o myśli, że "to już". Coś niesamowitego. Pierwsze kropelki soku pomidorowego (tak to wyglądało) sprawiły, że miałam problem z oddechem. Ale była to normalna reakcja alergiczna na substancje konserwujące (czy coś) komórki. A zobaczcie sobie ten śliczny woreczek:

Były tego dwa woreczki, które zeszły chyba w dwie godzinki. I tyle z tym wielkim przeszczepem. Oczywiście w chwili przeszczepu cały czas były ze mną panie i były ubrane w te zielone pierdoły: czepek, fartuch, rękawiczki. To było niezwykłe popołudnie. Jedyne w swoim rodzaju. 

Właściwie już od poniedziałku zaczęłam przychodzić do siebie. Co drugi dzień przyjeżdżali rodzice z różnymi pierdołami. Widzieliśmy się tylko przez okno i biedni musieli stać na dworze, ale te krótkie chwile dawały nam niesamowicie dużo radości. Generalnie było nieźle. Czas szybko leciał. Miałam miłe towarzystwo (niesamowity zespół pielęgniarek - moje anielice kochane, jeśli któraś z pań to czyta to mocno ściskam i pozdrawiam) i praktycznie każdy dzień był taki sam. Zlały się one w całość i chyba dlatego nie odczułam tak, że byłam w izolacji od świata zewnętrznego aż dwa miesiące. Wszystko co dostawałam od rodziców przechodziło sterylizację. Moje piżamy, szczoteczki, jedzenie, gazety... Wszystko co trafiało na moją salę musiało być wcześniej przygotowane odpowiednio. Jedzenie było oczywiście słabe i mało urozmaicone. Taka dieta... 

Potem weszła rehabilitacja i ćwiczyłam codziennie, aby móc wyjść o własnych nogach z oddziału. Wyniki stopniowo się podnosiły, dochodziłam do siebie i czekałam na wiadomości co z chimeryzacją (bardzo ważna sprawa - pokazuje w jakim stopniu przyjął się przeszczep). Potem było Boże Narodzenie. Wbrew pozorom nie były złe te święta. Pomodliłam się, pośpiewałam sobie kolędy, przeczytałam odpowiedni fragment Biblii. Wyjątkowo dobrze przeżyte narodziny Jezusa - absolutnie duchowo, bez obżarstwa, prezentów itd. A potem miałam własne święto! 30 grudnia pani doktor powiedziała, że chimeryzacja wynosi 100% - przeszczep się przyjął. Sylwestra prawie przespałam. I tak jakoś dotrwałam do końca pobytu na oddziale. Chyba 10 styczna wyszłam na wolność. Cały dzień byłam w skowronkach. Jak tylko zobaczyłam za drzwiami rodziców rzuciłam się na nich i nie wiedziałam jak się odkleić. To było cudowne. Zobaczyć ich nie przez okno po takim czasie. 

Nie było tak źle. Nie mogę też powiedzieć, że czarnowidztwo mojej lekarki się sprawdziło. Cały czas straszyli mnie, że najgorsze nadejdzie, kiedy chemia zacznie działać. Ale nie nadeszło. Rzadko się zdarza żeby ktoś miał zdrową jamę ustną po przeszczepie - byłam tym nielicznym wyjątkiem. Dopisało mi niesamowicie szczęście. Na dzień dzisiejszy mogę powiedzieć, że jestem małą szczęściarą. Zobaczymy jak będzie dalej. A wierzę, że będzie dobrze.

To tyle na dziś. 

Zachęcam do komentowania, pytania itd. :) Obserwujcie blog i mojego Twittera na którym informuję o nowych wpisach (mój nick to KasiaMartewicz).

Kopiując z poprzednich postów:

Mam nadzieję, że czyta mnie choć kilka osób w mojej sytuacji. Gdybyście mogli przesyłać mi na maila swoje przepisy, rozwiązania kulinarne. Pomóżmy innym zjeść coś smacznego, coś na co pozwala nasza dieta. Mój e-mail: ritchelliel@o2.pl  , w temacie wpisujcie "poprzeszczepie.blogspot.com". Już niebawem będę publikować. Pomagajmy sobie. W końcu jesteśmy białaczkową rodziną. 

Pozdrawiam was gorąco, ściskam, całuję i w ogóle :D

Pam! Pam! Pam! Pam!

Drodzy Państwo! Proszę o werble!

DZIŚ MIJA DOKŁADNIE 100 DNI OD MOJEGO PRZESZCZEPU!!! DOKŁADNIE STO DNI TEMU DOSTAŁAM NOWE ŻYCIE!

To niesamowite, że jeszcze tak niedawno czekałam na wiadomości co z dawcą, a dziś jestem już w domu 

i dochodzę do siebie. To ogromne szczęście. Choć nadal czekają mnie wyzwania i wciąż muszę pamiętać, że moja sytuacja zmusza mnie do innych zachowań na co dzień. Ale czujecie? Okrągłe 100 dni!!! A jeszcze niedawno robiłam zakupy na przeszczep. 

Ostatnio moja mama gdzieś tam wyczytała, że młoda celebrytka też choruje na coś z mojej bajki. Okropnie mnie zirytowała. Przeczytałam chyba jej wpis na blogu czy coś. Pisała o tym jakby to wszystko było końcem świata. Rozumiem, że była młodsza kiedy działo się to w jej życiu, każdy ma inną wrażliwość, próg bólu itd. Pisała, że miała raz pobranie szpiku (z kości ogonowej - to tak się robi?... no możliwe, że gdzieś się tak robi, nie mówię, że nie) i że okropnie to przeżyła. Miałam to 6 razy. Bywało lepiej i gorzej. Ale bez przesady. To właśnie przez takie dziwne historie ludzie załamują się słysząc diagnozę. Cały świat przedstawia białaczki jako wyrok. No po co?! Ludzie umierają. Śmierć paradoksalnie jest nieodłączną częścią życia. Zdrowi ludzie też odchodzą. Oczywiście u osób ciężko chorych zagrożenie jest większe, ale wielu moich znajomych wygrało walkę z tym dziadostwem. Nawet jeśli coś ma boleć... Walka jest o życie. A te ckliwe filmy o zbuntowanych "ofiarach" białaczki, które kończą się nieuniknioną śmiercią? Ciśnie mi się na usta wiązanka, która nie przystoi młodej dziewczynie. Róbmy też filmy z happy endem! Tak może zakończyć się historia osoby chorej na nowotwór. Media rysują tym chorobom twarz szatana. A może dorysujmy chorym twarze najdzielniejszych wojowników? To MY decydujemy o tym jak społeczeństwo reaguje na hasło "białaczka". Nie ma ona twarzy "czarnego pana". To tylko karaluch, którego należy szybko zdeptać. Bo wtedy nawet jeśli nie ma happy endu to my jesteśmy zwycięzcami. Na pewno nie będziemy nimi jeśli wywiesimy białą flagę. Zdaję sobie sprawę, że osoby mające cięższe doświadczenia nie zgodzą się ze mną w pełni. Przebieg choroby zawsze zależy od jednostki chorobowej, różnych cech organizmu i warunków leczenia (szpital, lekarze). Jednak to nie zawsze musi się skończyć źle, więc nie pokazujmy tego zawsze w taki sposób. To tyle moich osobistych refleksji. 

Bardzo chciałabym skończyć opowiadać wam o przebiegu mojego leczenia (choć ono samo nie dobiegło jeszcze końca). 

Tak więc przed maturą dowiedziałam się, że być może jest dla mnie dawca. Miała to być francuska krew pępowinowa. Łatwo dojść do wniosku, że musi być jej bardzo mało. Aby moja waga była odpowiednia musiałam zrzucić 10 kg. Pojechałam więc do dietetyczki. Ustaliła mi dietę. Miałam chudnąć 2 kilo na każde 2 tygodnie diety. Po miesiącu schudłam kilogram! Yeah. No byłam zła. Właściwie więcej, ale co zrobić? Lekarze powiedzieli, że krew na mnie poczeka, więc się nie martwiłam na zapas. Może też cały miesiąc egzaminów wpłynął na efekty odchudzania? W końcu nie pozwoliłam sobie na taryfę ulgową i zdawałam 3 dodatkowe przedmioty, w tym 2 na poziomie rozszerzonym. A dzień przed pisemnym polskim leżałam pod kroplówką na pogotowiu. Z tego co pamiętam zasłabłam. Przez cały pobyt w domu robiłam regularnie morfologię i zgodnie z wynikami przyjmowałam chemię w tabletkach lub nie. Miałam mieć takie wyniki, abym mogła w miarę normalnie żyć. Poza kilku dniowymi pobytami w szpitalu raz na jakiś czas to pół roku spędziłam czerpiąc z życia tyle ile mogłam. No tyle ile pozwalali mi lekarze. I w sumie rodzice - często bywali ostrożniejsi niż ci pierwsi. Jako chemię podtrzymującą miałam wspomnianą kiedyś czerwoną oranżadę :D Za każdym razem oczywiście pobór szpiku i takie tam różne cuda na kiju. W czerwcu przerwałam dietę, ponieważ w trakcie pobytu na cyklu podtrzymującym dowiedziałam się, że jest kolejny dawca. Jakiś Włoch mieszkający w Niemczech. To była ogromna radość. Znów. Być może radość była tym większa, że początkowo nie wróżono mi szybkiego odnalezienia kogoś zgodnego. Trwały jednak badania. Przy kolejnym pobycie w szpitalu znów wszystko się zmieniło. Właśnie wtedy (a był to chyba koniec lipca) dowiedziałam się o dawcy z Brazylii. Podkreślę: z BRAZYLII. No gdzie ktoś zgodny na drugim końcu świata? I to w tak egzotycznym miejscu. WOW.  We wrześniu powiedziano nam, że zgodność wynosi 100% - jakimś cudem w Brazylii ktoś ma bliźniaczy genotyp. To już były płacze, wzruszenia, generalnie koniec świata :D Radość wszechobecna. 

Dokładnie 22 października 2013 roku (już mam łzy w oczach pisząc) pojechaliśmy do Wrocławia. Miałam akurat iść na podtrzymanie. Nie dojechaliśmy jednak do szpitala i pani doktor zadzwoniła do mamy, że przyleciała z Brazylii ostatnia próbka krwi do zbadania przed przeszczepem. Miałam tylko pojechać oddać krew. Powiedzieli mi że już 4 listopada mam się wstawić na oddział. Osoby które mnie wtedy widziały najlepiej wiedzą jak zareagowałam. Ja nie umiem opisać jaka euforia wybuchła. Staliśmy akurat na parkingu kiedy zadzwonił telefon. Płakałam ja, płakała mama, płakał tata. Rzuciłam się na rodziców. Wyściskałam się z Olą i Magdą, które były z nami. Potem cały dzień fruwałam pod sufitem. Wieczorem siedziałyśmy z dziewczynami na mieszkaniu. Wcinałyśmy weselne ciasto i inne pyszności,a ja chwaliłam się na około, że IDĘ NA PRZESZCZEP. Nie mogę nawet teraz powstrzymać łez. Czuję się jak tamtego dnia. Następnego dnia mama zabierała mnie od dziewczyn. Obie płakałyśmy znów całą drogę z Wrocławia. Na przemian ze szczęścia i smutku, że nie będziemy się widziały przez jakieś 2 miesiące.

Chyba już starczy tego pisania, co? A raczej czytania. Bo znów nabazgrałam strasznie dużo. Następnym razem opowiem o przeszczepie i to by było tyle moich dotychczasowych perypetii białaczkowych.

Kochani dziękuję za tak liczne odwiedziny na blogu. Cieszę się, że moje słowa nie trafiają w eter.

Jak zawsze zapraszam do obserwowania bloga i twittera. Mój nick to: KasiaMartewicz . Tam zawsze daję znać o nowych postach. Tak samo jak i na photoblogu. Pytajcie, komentujcie. Odpowiem na każde pytanie dotyczące choroby. Jeśli oczywiście będę znała odpowiedź.

Kopiując z poprzednich postów:

Mam nadzieję, że czyta mnie choć kilka osób w mojej sytuacji. Gdybyście mogli przesyłać mi na maila swoje przepisy, rozwiązania kulinarne. Pomóżmy innym zjeść coś smacznego, coś na co pozwala nasza dieta. Mój e-mail: ritchelliel@o2.pl  , w temacie wpisujcie "poprzeszczepie.blogspot.com". Już niebawem będę publikować. Pomagajmy sobie. W końcu jesteśmy białaczkową rodziną. 

Buziaczki kochani ;**